El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
Nacionales 23 de julio de 2020
InfoTec 4.0
La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.
“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.
La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas
informativas en todo el país.
Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino.
El proyecto obtuvo 142 votos a favor, gracias al respaldo mayoritario de los bloques dialoguistas, 106 en contra y cinco abstenciones. Expectativa por la discusión en particular de las facultades delegadas, Ganancias, el régimen de grandes inversiones y el blanqueo.
Capital Humano aseguró que se terminó con el "congelamiento presupuestario" dispuesto con la gestión de Alberto Fernández.
La denuncia del periodista contra el presidente cayó en el juzgado que encabeza Ariel Lijo
El Gobierno estableció este miércoles el aumento de la movilidad en un 27,18% desde marzo, por lo que finalmente las jubilaciones subirán menos del 30% anunciado a comienzos de la semana por el ministro de Economía, Luis Caputo.
El mandatario aseguró que intenta concretar una reunión con su par ucraniano en el marco de su visita a Italia, España y Alemania.
No hubo víctimas fatales ni daños materiales.
Desde la Dirección de Prevención y Convivencia Ciudadana de la Municipalidad de Realicó, se informó que personal técnico comenzó a realizar el mantenimiento de las cámaras de seguridad que hay instaladas en esa localidad.
La Agencia Nacional de Seguridad Vial (ANSV) recuerda que se mantienen los requerimientos de la Ley vigente con respecto a la documentación solicitada para la circulación en vehículos en todo el territorio nacional. Esto será así hasta se dicten las normas necesarias para la aplicación efectiva de las medidas anunciadas este viernes 3 de mayo de 2024.
Nuevamente una cosechadora se incendió, esta vez fue en un campo ubicado entre los ejidos de La Carlota y Canals. Pese a la rápida llegada de los bomberos el fuego fue implacable destruyendo la maquinaria que en esos momentos estaba recolectando un lote de soja. Ya son innumerables la cantidad de cosechadoras destruidas por las llamas, un problema que afecta tanto a unidades con muchas horas de trabajo como a otras casi cero kilómetro, evidentemente la acumulación del polvillo y restos de materia orgánica propio de la actividad, y algún derrame de combustible o gasoil sumado a alguna fricción se convierten en el combo perfecto para el siniestro.
Esta vez el delincuente no pudo cometer el hecho, ya que fue demorado por personal de la Seccional Segunda.
Quedó legalmente conformado un nuevo espacio político en nuestra provincia. Se trata de “AHORA VOS”, un partido que está naciendo a lo largo y ancho de todo el territorio argentino y que tiene como presidente a nivel nacional, a la legisladora de Buenos Aires, Lucia Montenegro, una de las referentes más cercanas al entorno de Javier Milei y Victoria Villarruel.
