Por su Atrofia Muscular Espinal (AME), Candela requiere tratarse con Zolgensma, el medicamento “más caro del mundo”, antes de cumplir dos años. Su madre lanzó una campaña que despertó solidaridad.
Nacionales16/12/2021
InfoTec 4.0
Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.
Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.
“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.
Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.
Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela siempre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.
Los canales para donar
La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.
Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.
La última convocatoria solidaria
Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.
En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.
El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.
Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.
Los medios de donación suministrados por la familia:
-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)
-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204
Alias: TodosPorCandela
Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela
En medio de un clima enrarecido por cambios en las RAACs realizados "entre gallos y medianoche", el organismo nacional citó al Consejo Asesor para el próximo 2 de febrero. Para los actores de la Aviación General, se trata de una luz de esperanza tras la falta de diálogo técnico y una gestión que parece priorizar lo legal sobre lo operativo.
Hoy domingo 25 de enero de 2026 se cumple un nuevo aniversario del asesinato que marcó un antes y un después en el periodismo argentino. Familiares, amigos y colegas se reúnen para honrar la labor del reportero gráfico y reafirmar la bandera de la libertad de expresión, en una jornada donde el reclamo de justicia sigue latente.
Más de 60 aviadores del Ejército del Aire y del Espacio de España iniciaron el despliegue para conmemorar los 100 años de la histórica travesía atlántica. El operativo incluye helicópteros de alta precisión y aviones de transporte militar que realizarán exhibiciones en Brasil, Uruguay y Argentina, aterrizando en Buenos Aires el próximo 4 de febrero.
Se trata de una medida excepcional por el fuego que arrasó miles de hectáreas.
La titular de la cartera de Mujeres y Diversidad reconoció que estaba al tanto de los señalamientos contra Nicolás Rodríguez y Daniela Silva Muñoz antes de asumir en 2019, aunque los calificó como "rumores". La investigación judicial sobre la agrupación "La Capitana" revela una red de impunidad, encubrimiento y el rol de una falsa abogada que engañaba a las víctimas.
El Gobierno de Alberto Weretilneck quedó en el ojo de la tormenta tras alquilar una aeronave para combatir incendios con costos que duplican los de Neuquén y Estados Unidos. La licitación es cuestionada por irregularidades en los plazos, falta de planificación y presuntos incumplimientos técnicos de la empresa adjudicada.
Brisa, pareja del empresario Manuel Molinari, conductor de la Amarok, prestó declaración ante la justicia sobre el siniestro ocurrido en la zona de ‘La Frontera’. Su relato detalla los momentos previos al impacto que dejó a un niño de 8 años en estado crítico y resalta la falta de medidas de seguridad en el vehículo menor.
La Asociación de Bomberos Voluntarios de Ingeniero Luiggi confirmó que este año no realizarán prevención dentro del predio. La decisión se tomó luego de que la organización del festival dispusiera no contribuir con los gastos operativos de la dotación. El cuartel priorizará el mantenimiento de sus propias unidades ante la falta de apoyo económico del evento.
La empresa Ribeiro se encuentra ejecutando la reparación integral del cruce ferroviario, donde se reemplazó el asfalto degradado, por concreto para garantizar una mayor durabilidad. El tránsito vehicular se realiza actualmente por un desvío consolidado, mientras que el transporte ferroviario de cargas continúa operando con normalidad. Se espera la rehabilitación total para la próxima semana.
El hecho ocurrió este viernes por la mañana cuando la joven habría intentado cruzar entre los vagones de una formación de carga. Permanece internada en el Hospital Pasteur de Villa María.
El ave fue hallada sin poder volar en un campo del sur provincial y trasladada a un centro especializado para su recuperación y posible reinserción en su hábitat natural.
La Municipalidad de Santa Rosa puso en marcha un sistema de semaforización y cambios en el sentido de las calles en un punto neurálgico del tránsito capitalino. La obra busca ordenar el flujo vehicular hacia los barrios Plan 5.000, Fonavi 42 y el Hospital Evita, priorizando la seguridad de peatones y conductores.
Nuevos datos revelan la magnitud del objeto que impactó contra la camioneta del jefe comunal de Quehué. Se trata de un brazo hidráulico de más de un metro de largo que se desprendió de un camión grúa. La esposa de la víctima relató el dramático momento en que tomó el control del vehículo tras el impacto.
Verónica Andrea Elero se comunicó con nuestra redacción para compartir la alegría más grande de su vida: su hijo Tomás, quien convive con un Trastorno del Espectro Autista, consiguió su primer empleo. Un mensaje que busca sensibilizar a una sociedad que a veces olvida la empatía, y un agradecimiento eterno a un comerciante local que decidió ver más allá de un diagnóstico.
