Gabriel, va a cumplir tres años el 21 de enero y es una rara excepción de una enfermedad cuya expectativa de vida no supera los tres meses. Su familia no baja los brazos y piden ayuda para poder afrontar su tratamiento, “el amor y el cariño hace que sigamos adelante”.-
Regionales17 de enero de 2019
InfoTec 4.0
La familia asegura que a sus tres años Gabriel es un caso único de sobrevida en el País a esta anomalía congénita incompatible con la vida que también se denomina Trisonomia 18.
Mailen Lucero y margarita Díaz, Mama y Abuela de Gaby, alquilan una casa que se ubica sobre calle Pte. Peron 586, años atrás por razones laborales se radicaron en Huinca Renancó. Con la llegada del bebe de Mailen comenzó una etapa de lucha para la familia ya que el niño presentó una rara enfermedad genética diagnosticada a los pocos días de vida.
Esta dolencia impide el crecimiento de Gabriel por eso su tamaño es del de un bebe de seis meses, sin embargo ya va a cumplir tres años, permanece en un cochecito y debe alimentarse a través de un botón gástrico solamente con leche muy costosa y especializada que reciben desde Buenos Aires. Los médicos están sorprendidos de que el niño este vivo y su familia lo adjudica netamente a las fuerzas de Gaby en seguir adelante, pese a todo.
La situación del menor se convierte aun en mas desesperante debido a que el seguimiento médico debe ser constante y los especialistas se encuentran a 400 km en Córdoba Capital, esto hace que la familia deba afrontar gastos de movilidad que se hacen imposibles de solventar.
Al recibir a Hrdigital y Puntal Margarita dijo que opta por hacer pública la situación para buscar apoyo, “el Municipio nos ayuda mucho y nos cubre la alimentación de Gaby, los pasajes cuando viajamos al Medico y estamos en permanente contacto con la asistente Social, pero en esta situación que estamos donde está todo mal económicamente se nos hace imposible conseguir el dinero para la movilidad y estadía en Córdoba”, dice consternada la abuela y agrega, “hace tres años que ha venido al mundo Gaby que es mi nieto, estamos luchando porque tiene un problema genético, le falta una célula madre y tenemos que viajar el jueves a realizar más estudios. Estamos acá (en Huinca) alquilando y lamentablemente no nos alcanza para la estadía en Córdoba no se sabe cuántos días vamos a estar. Lo atiende una genetista, hay un análisis que sale muy caro que debe mandarse a otro País y con ayuda del Municipio estamos gestionando para que se haga”, dice y agrega, “. Lo que hago lo hago por él y sobre todo ahora que no hay trabajo y esta todo mal, no queremos estar dependiendo de la Municipalidad y les agradezco porque nos han dado una mano muy importante, sin eso mi nieto no podría avanzar”, el niño además cuenta con una pensión por discapacidad.
La Luz de la Familia
Lo cierto es el amor de la familia parece fundamental para que Gaby este vivo, tanto la mamá como los abuelos, tíos y primos están pendientes de Gabriel y día a día le expresan al niño un sentimiento de fortaleza, lo cual a esta altura parece ser fundamental, “
El caso de Gaby es único en el país, le dieron a lo sumo dos años de vida y el sigue luchando hasta el día de hoy y la pelea. Los médicos no podían creer que un niño con el problema que tiene siga adelante”, dice la abuela que relata que el momento más difícil lo franquearon cuando el niño estuvo varios días en coma, “. Los médicos nos dicen que esto es como la vuelta de un reloj, como puede durar un mes a un año, no sabemos. Es un reloj cuando se para se para. Pero ya va para los tres años y no bajamos los brazos jamás porque con el amor y el cariño ahí lo tenemos a Gaby”, señala el cochecito donde el niño responde ante la caricia de uno de sus Tíos.
Mailen es mamá joven y Gabriel es su único hijo, sufre en silencio pero mantiene las esperanzas de que el próximo diagnostico sea positivo, cada día con su niño es un regalo, así lo vive y así lo expresa, “ahora cumple los tres añitos y la sigue luchando, a él no se le desarrolla su organismo, le tenemos que dar pastillas y tiene muchos problemas de salud, pero tiene unas ganas de vivir inmensas, todos estamos pendientes de él, nosotros, el abuelo, los tíos. Agradezco a dios porque estuvo mucho tempo en coma y salió”, contra todos los pronósticos.
La edad promedio de vida es de 78 días
El Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), presentó su último informe con datos del 2014, a partir del cual se conoce que cada 10 000 nacidos vivos 38 presentan síndrome de Edwards en Argentina.
En el mundo, las esperanzas de vida son muy bajas, se sabe que la mitad fallece antes del nacimiento. Según datos publicados por la revista Scielo, en 111 casos estudiados la edad promedio de vida es de 78 días. Entre las primeras causas de muerte, se encuentran: pulmonía, apnea y paros cardiorrespiratorios.
Entre algunos de los problemas que presentan los bebés con este síndrome son: defectos cardíacos, problemas de riñones, el esófago no se conecta al estómago, manos apretadas, bolsillo de líquido en el cerebro (quistes del plexo coroideo), pies inferiores del eje de balancín, retraso en el crecimiento, mandíbula pequeña (mycrognathia), cabeza pequeña (microcefalia), orejas bajas, malformaciones en la cabeza, demoras severas del desarrollo, hernia umbilical o inguinal.
La trisomía 18 no tiene un tratamiento específico debido a su bajo nivel de supervivencia. Sólo a través de una ecografía eco doppler, puede haber un indicio de la presencia de algún síndrome. Una vez que nació se realiza un análisis genético para determinar el grado y el tipo de anomalía congénita.
El ministro de Gobierno de Córdoba, Manuel Calvo, participó junto al intendente de Río Cuarto, Guillermo De Rivas, del acto administrativo de apertura de sobres para la licitación de los nuevos tramos de la Circunvalación de Río Cuarto, considerado el proyecto vial más ambicioso en ejecución actualmente en el país.
El ministro de Gobierno y Asuntos Municipales de La Pampa, Pascual Fernández, dialogó con Infotec 4.0 en el marco de la entrega de un nuevo tractor al municipio de Falucho, adquirido gracias al programa de financiamiento lanzado por el Gobierno provincial. Se trata de una herramienta económica por un total de 12.000 millones de pesos, destinada a que los 79 municipios pampeanos puedan acceder a maquinarias pesadas con devolución en cuotas sin interés hasta diciembre de 2026.
La región norte de La Pampa permanece bajo alerta naranja por frío extremo, en el marco de un evento climático de alcance nacional que afecta a prácticamente todas las provincias argentinas con temperaturas inusualmente bajas, nevadas históricas y serias complicaciones en el funcionamiento de servicios básicos.
La Municipalidad de Rancul informó que, debido a las bajas temperaturas que se registran en la región, el servicio de recolección de residuos se realizará de manera excepcional a partir de las 13 horas entre los días 30 de junio y 4 de julio.
La Liga Pampeana sancionó con apenas 12 partidos al arquero Sebastián Re, de Deportivo Argentino de Quemú Quemú, por golpear a traición al juvenil Iago Gómez de Agrario Argentino de Parera, provocándole la pérdida de cuatro piezas dentarias. La pena fue duramente cuestionada por la familia del jugador agredido, el club parerense y referentes del fútbol regional, que exigen una sanción ejemplar para evitar la impunidad.
Este jueves 26 de junio se llevó a cabo una importante jornada de concientización en el Salón de Usos Múltiples de la Asociación Española, dirigida a alumnos del Colegio Secundario República del Perú (CSRP). La actividad consistió en una charla informativa sobre el uso y abuso de sustancias estupefacientes, orientada a los estudiantes de 3°, 4°, 5° y 6° Año de ambos turnos.
Una pareja resultó herida y debió ser trasladada al Hospital Gobernador Centeno de General Pico, tras protagonizar un violento siniestro vial en la Ruta Provincial N° 102, cuando el vehículo en el que viajaban impactó contra un caballo que se encontraba sobre la calzada.
“Presentaron una propuesta rebuscada, con inexactitudes y hasta datos que no son reales. Así queda en evidencia quiénes vienen a calentar la banca”. Con esa frase, la concejal del FreJuPa, Leticia Embrici, desarmó el pedido de auditoría externa impulsado por La Libertad Avanza y Juntos por el Cambio sobre la empresa Realicó en Desarrollo SAPEM. Lejos de evadir el tema, Embrici refutó punto por punto a la oposición: informó que la SAPEM ya está siendo auditada externamente por profesionales matriculados, expuso errores legales graves en la redacción del proyecto y dejó en evidencia la falta de conocimiento de quienes lo impulsaron, al confundir incluso la forma de designación de los directores. La sesión fue tensa, y también sacó a la luz incomodidades dentro del radicalismo local.
El comisario inspector David Carrizo Ballan, titular de la Departamental Realicó, remitió a nuestra redacción una serie de recomendaciones emitidas por la Policía de La Pampa para garantizar una circulación segura en calles y rutas durante los días de frío intenso. El objetivo es prevenir accidentes y siniestros viales frente a condiciones climáticas adversas, como heladas, bancos de niebla, hielo e incluso nieve en la calzada.
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Minutos antes de las 22 de este martes, un incendio arrasó una vivienda en la localidad de Coronel Hilario Lagos, dejando pérdidas materiales totales. El siniestro ocurrió en una casa ubicada en calle Fratarolli, entre avenida Armesto y 25 de Mayo, donde reside una joven pareja con sus tres hijos pequeños. Afortunadamente, la familia no se encontraba en el domicilio al momento del siniestro, por lo que no hubo que lamentar víctimas.
