HUINCA: PIDEN AYUDA PARA AFRONTAR TRATAMIENTO DE UN NIÑO SOBREVIVIENTE DEL SÍNDROME DE EDWARDS

La familia asegura que a sus tres años Gabriel es un caso único de sobrevida en el País a esta anomalía congénita incompatible con la vida que también se denomina Trisonomia 18.

Mailen Lucero y margarita Díaz, Mama y Abuela de Gaby, alquilan una casa que se ubica sobre calle Pte. Peron 586, años atrás por razones laborales se radicaron en Huinca Renancó. Con la llegada del bebe de Mailen comenzó una etapa de lucha para la familia ya que el niño presentó una rara enfermedad genética diagnosticada a los pocos días de vida.

Esta dolencia impide el crecimiento de Gabriel por eso su tamaño es del de un bebe de seis meses, sin embargo ya va a cumplir tres años, permanece en un cochecito y debe alimentarse a través de un botón gástrico solamente con leche muy costosa y especializada que reciben desde Buenos Aires. Los médicos están sorprendidos de que el niño este vivo y su familia lo adjudica netamente a las fuerzas de Gaby en seguir adelante, pese a todo.

La situación del menor se convierte aun en mas desesperante debido a que el seguimiento médico debe ser constante y los especialistas se encuentran a 400 km en Córdoba Capital, esto hace que la familia deba afrontar gastos de movilidad que se hacen imposibles de solventar.

Al recibir a Hrdigital y Puntal Margarita dijo que opta por hacer pública la situación para buscar apoyo, “el Municipio nos ayuda mucho y nos cubre la alimentación de Gaby, los pasajes cuando viajamos al Medico y estamos en permanente contacto con la asistente Social, pero en esta situación que estamos donde está todo mal económicamente se nos hace imposible conseguir el dinero para la movilidad y estadía en Córdoba”, dice consternada la abuela y agrega, “hace tres años que ha venido al mundo Gaby que es mi nieto, estamos luchando porque tiene un problema genético, le falta una célula madre y tenemos que viajar el jueves a realizar más estudios. Estamos acá (en Huinca) alquilando y lamentablemente no nos alcanza para la estadía en Córdoba no se sabe cuántos días vamos a estar. Lo atiende una genetista, hay un análisis que sale muy caro que debe mandarse a otro País y con ayuda del Municipio estamos gestionando para que se haga”, dice y agrega, “. Lo que hago lo hago por él y sobre todo ahora que no hay trabajo y esta todo mal, no queremos estar dependiendo de la Municipalidad y les agradezco porque nos han dado una mano muy importante, sin eso mi nieto no podría avanzar”, el niño además cuenta con una pensión por discapacidad.

La Luz de la Familia  

Lo cierto es el amor de la familia parece fundamental para que Gaby este vivo, tanto la mamá como los abuelos, tíos y primos están pendientes de Gabriel y día  a día le expresan al niño un sentimiento de fortaleza, lo cual a esta altura parece ser fundamental, “

El caso de Gaby es único en el país, le dieron a lo sumo dos años de vida y el sigue luchando hasta el día de hoy y la pelea. Los médicos no podían creer que un niño con el problema que tiene siga adelante”, dice la abuela que relata que el momento más difícil lo franquearon cuando el niño estuvo varios días en coma, “. Los médicos nos dicen que esto es como la vuelta de un reloj, como puede durar un mes a un año, no sabemos. Es un reloj cuando se para se para. Pero ya va para los tres años y no bajamos los brazos jamás porque con el amor y el cariño ahí lo tenemos a Gaby”, señala el cochecito donde el niño responde ante la caricia de uno de sus Tíos.

Mailen es mamá joven y Gabriel es su único hijo, sufre en silencio pero mantiene las esperanzas de que el próximo diagnostico sea positivo, cada día con su niño es un regalo, así lo vive y así lo expresa, “ahora cumple los tres añitos y la sigue luchando, a él no se le desarrolla su organismo, le tenemos que dar pastillas y tiene muchos problemas de salud, pero tiene unas ganas de vivir inmensas, todos estamos pendientes de él, nosotros, el abuelo, los tíos. Agradezco a dios porque estuvo mucho tempo en coma y salió”, contra todos los pronósticos.

La edad promedio de vida es de 78 días 

El Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), presentó su último informe con datos del 2014, a partir del cual se conoce que cada 10 000 nacidos vivos 38 presentan síndrome de Edwards en Argentina.

En el mundo, las esperanzas de vida son muy bajas, se sabe que la mitad fallece antes del nacimiento. Según datos publicados por la revista Scielo, en 111 casos estudiados la edad promedio de vida es de 78 días. Entre las primeras causas de muerte, se encuentran: pulmonía, apnea y paros cardiorrespiratorios.

Entre algunos de los problemas que presentan los bebés con este síndrome son: defectos cardíacos, problemas de riñones, el esófago no se conecta al estómago, manos apretadas, bolsillo de líquido en el cerebro (quistes del plexo coroideo),  pies inferiores del eje de balancín, retraso en el crecimiento, mandíbula pequeña (mycrognathia), cabeza pequeña (microcefalia), orejas bajas, malformaciones en la cabeza, demoras severas del desarrollo, hernia umbilical o inguinal.

La trisomía 18 no tiene un tratamiento específico debido a su bajo nivel de supervivencia. Sólo a través de una ecografía eco doppler, puede haber un indicio de la presencia de algún síndrome. Una vez que nació se realiza un análisis genético para determinar el grado y el tipo de anomalía congénita.