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Estuvo organizada por la Fundación Sinapsis, FLENI Buenos Aires, la Fundación ALCEM, la Fundación Bullrich y el Ministerio de Salud de La Pampa, con un programa que comenzó hoy y se extenderá hasta mañana sábado 14, contó con la participación de neurólogos, neumonólogos, especialistas en rehabilitación, profesionales de enfermería, psicología, arquitectura y derecho. De esta manera, se consolidó un abordaje interdisciplinario frente a los desafíos que plantea la neurología contemporánea.
En sus palabras de apertura, el ministro de Salud, Mario Rubén Kohan, destacó lo valioso del encuentro “para reforzar e intercambiar saberes sobre enfermedades poco frecuentes, pero de enorme impacto en la vida de las personas. El Gobierno provincial respalda plenamente toda actividad académica y formativa, porque cada instancia de aprendizaje nos permite mejorar día a día”. Subrayó además el valor de la convocatoria de especialistas locales y nacionales, lo que enriquece el debate al poner en común diversas realidades. Finalmente, remarcó la importancia de tejer redes entre los diferentes subsectores e instituciones de salud, con un objetivo único: fortalecer el conocimiento y trasladarlo a la comunidad y a los pacientes”.
Por su parte, Eduardo Köhler, referente del Centro Neurológico Sinapsis, reconoció la participación de los y las profesionales subrayando que “las enfermedades que nos convocan -como la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica- son patologías complejas, que requieren diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, rehabilitación y, sobre todo, el acompañamiento de la familia”. Köhler explicó el sentido del nombre de la institución: “Sinapsis significa unión y conexión, y esa es nuestra misión: generar vínculos entre médicos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos y otros profesionales. Estas enfermedades se atienden día a día en hospitales regionales y en servicios de salud provinciales del subsector privado, por eso creemos que fortalecer estas conexiones en La Pampa es fundamental.”
Finalmente, destacó que si bien el encuentro se centró en la esclerosis múltiple y la ELA, el objetivo, en un futuro, es ampliar el abordaje hacia otras patologías, algunas más frecuentes, pero todas con gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias: “Las enfermedades poco frecuentes también generan un fuerte impacto en los subsistemas de salud, tanto públicos como privados. Si trabajamos juntos, podremos mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y optimizar los recursos, siempre con la mirada puesta en el bienestar de las personas.”
Baja prevalencia, gran impacto social
El neurólogo y uno de los disertantes de la jornada, explicó que el encuentro tuvo como objetivo fortalecer los espacios académicos y comunitarios, poniendo el foco en dos enfermedades de baja prevalencia pero de gran impacto social. “Por un lado, la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central y daña la mielina, generando síntomas como pérdida de visión, debilidad muscular, problemas de coordinación, fatiga y alteraciones cognitivas.
Se estima que más de 1,8 millones de personas en el mundo conviven con esta condición, con mayor incidencia en adultos jóvenes entre los 30 y 40 años. Si bien no existe cura, los avances terapéuticos permiten retrasar la progresión y, con un diagnóstico temprano, muchos pacientes logran llevar una vida prácticamente normal” señaló.
Por otro lado “la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras, provocando debilidad, atrofia muscular y pérdida de funciones vitales como hablar, tragar y respirar. Su prevalencia global ronda los seis casos cada 100.000 habitantes, con inicio habitual después de los 50 años. Aunque los tratamientos actuales solo logran ralentizar parcialmente la evolución, nuevas terapias genéticas en investigación ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes en el futuro”.
En este contexto, y entendiendo la necesidad de un abordaje integral, concluyó que se trató de “una experiencia enriquecedora en la que buscamos reunir ciencia, comunidad y compromiso institucional, reafirmando la importancia de fortalecer redes entre la investigación, la sociedad y las instituciones”.
