Encefalomielitis miálgica severa o síndrome de fatiga crónica

Cada agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EMS), también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una fecha especial destinada a crear conciencia sobre esta compleja y debilitante enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Aunque aún es poco comprendida y en gran medida subestimada, está en plena investigación, por lo que hoy hablaremos sobre el tema.

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una afección compleja.

La Encefalomielitis Miálgica Severa es una enfermedad neurológica crónica y debilitante que se caracteriza por una fatiga extrema y persistente que no mejora con el descanso y los síntomas pueden empeorar con la actividad física o mental, conocida como fatiga post-esfuerzo, pero no mejoran por completo con el descanso. Causa fatiga extrema que dura al menos seis meses.

Es importante destacar que la EMS es una enfermedad real y física, y no una manifestación de fatiga común o una condición psicológica. Los pacientes con EMS experimentan limitaciones significativas en su calidad de vida, y en muchos casos, se ven obligados a vivir con una disminución drástica de su capacidad para realizar actividades cotidianas.

Si bien se desconoce la causa de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, existen muchas teorías. Los expertos creen que puede desencadenarse por una combinación de factores.

Las causas están aun bajo investigación

La causa de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica aún es desconocida. Es posible que influya una combinación de factores, como los siguientes:

Genética. La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica parece ser hereditaria en algunas familias. Algunas personas pueden nacer con una mayor probabilidad de tener la afección.
Infecciones. Algunas personas desarrollan síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica después de recuperarse de una infección viral o bacteriana.
Trauma físico o emocional. Algunas personas han indicado que tuvieron una lesión, una cirugía o estrés emocional significativo poco antes de que comenzaran los síntomas.
Uso de energía. Algunas personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica tienen dificultades para convertir en energía las grasas y los azúcares, que proporcionan combustible al cuerpo.

El diagnóstico oportuno no es tarea fácil

Una de las mayores dificultades asociadas con la EMS es su diagnóstico y reconocimiento por parte de la comunidad médica. Debido a la diversidad de síntomas y la falta de biomarcadores específicos, la EMS a menudo se malinterpreta o se descarta como una condición imaginaria, lo que puede llevar a la frustración y el aislamiento de los pacientes.

Aunque se han realizado avances en la investigación sobre la EMS, todavía queda mucho por aprender acerca de sus causas subyacentes y tratamientos efectivos. La complejidad de esta enfermedad requiere un enfoque multidisciplinario que involucre a médicos, investigadores, pacientes y defensores para abordarla de manera integral.

Además de la fatiga, los pacientes pueden experimentar una variedad de síntomas, como dolores musculares y articulares, problemas cognitivos, sueño no reparador, intolerancia a la luz y al ruido, entre otros. El tratamiento de la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica se centra en aliviar los síntomas.

Los Síntomas son la mejor herramienta para reconocerla

Hay tres síntomas principales o "centrales" en las personas con EM/SFC:

-Fatiga profunda
-Empeoramiento de los síntomas después de actividad física o mental
-Problemas para dormir

Las personas con EM/SFC presentan fatiga persistente y profunda y no son capaces de llevar a cabo las actividades que hacían antes de la enfermedad. Esta fatiga extrema es:

-Nueva
-Dura al menos 6 meses
-No se debe a actividad intensa o inusual
-No se alivia con el sueño o el reposo en cama
-Es tan intensa que le impide participar en ciertas actividades

Los síntomas de EM/SFC pueden empeorar después de la actividad física o mental. Esto se conoce como malestar después de hacer un esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), también conocido como un desplome, recaída o colapso.

Por ejemplo, usted puede experimentar un desplome después de comprar en el supermercado o verduleria y necesita tomar una siesta antes de conducir de regreso a casa. O puede necesitar que alguien lo haga por usted.

No hay manera de predecir qué ocasionará un desplome, ni forma de saber cuánto demorará la recuperación. Puede tomar días, semanas o más recuperarse.

Los problemas para dormir pueden incluir dormirse o permanecer despierto. Una noche completa de descanso no alivia la fatiga y otros síntomas.

Las personas con EM/SFC también experimentan a menudo al menos uno de los siguientes dos síntomas:

-Olvido, problemas de concentración, problemas para seguir detalles (también llamado "neblina cerebral")
-Empeoramiento de los síntomas al estar de pie o sentado. Esto se denomina intolerancia ortostática. Usted se puede sentir mareado, aturdido o desmayarse al pararse o al sentarse. También puede presentar cambios en la visión o ver puntos.

Otros síntomas comunes incluyen:

-Dolor articular sin hinchazón ni enrojecimiento, dolores musculares, debilidad muscular en todo el cuerpo o dolores de cabeza diferentes a los que ha experimentado en el pasado

-Dolor de garganta, sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o debajo de los brazos, escalofríos y sudores nocturnos

-Problemas digestivos, como síndrome del intestino irritable

-Alergias

-Sensibilidad al ruido, la comida, los olores o los químicos

Tratamiento

En la actualidad, no existe cura para la EM/SFC. El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas.

El tratamiento incluye una combinación de lo siguiente:

-Técnicas de manejo del sueño
-Medicamentos para reducir el dolor, la molestia y la fiebre
-Medicamentos para tratar la ansiedad (ansiolíticos)
-Medicamentos para tratar la depresión (antidepresivos)
-Alimentación saludable

A las personas con EM/SFC se les exhorta a mantener una vida social activa. El ejercicio físico suave también puede servir. Su médico de consulta le ayudará a planear qué tanta actividad puede hacer y cómo incrementarla lentamente. Las recomendaciones incluyen:

-Evitar hacer demasiado en los días cuando usted se siente cansado
-Balancear el tiempo entre la actividad, el reposo y el sueño
-Dividir las tareas grandes en tareas menores y más manejables
-Repartir las tareas de mayor desafío a lo largo de la semana

Expectativas (pronóstico)

El pronóstico a largo plazo para las personas con EM/SFC varía. Es difícil predecir el momento en que comienzan los primeros síntomas. Algunas personas se recuperan completamente después de 6 meses hasta un año.

Casi 1 de cada 4 personas con EM/SFC están tan gravemente discapacitadas que no pueden levantarse de la cama o salir de su casa. Los síntomas pueden ir y venir en ciclos, e incluso cuando las personas se sienten mejor, pueden experimentar una recaída disparada por el ejercicio o una causa desconocida.

Algunas personas nunca sienten que vuelvan a desempeñarse como antes de presentar EM/SFC.

Posibles complicaciones

Las complicaciones pueden incluir:

-Depresión
-Incapacidad para participar en actividades sociales y laborales, lo cual puede llevar al aislamiento
-Efectos secundarios de los medicamentos o tratamientos

Es importante la consulta con médicos de familia, de confianza, que conozcan nuestro historial médico.

Tener una conducta de realización de chequeos acordes a nuestra edad y enfermedades de base. Son la clave al momento de padecer algunas patologías cuyos síntomas son comunes a muchas enfermades pero que marcaran la diferencia al momento de dar con un diagnóstico certero para nuestros médicos de seguimiento.

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