(Video) CONVIVIR CON EL "LUPUS", EL TESTIMONIO DE MERCEDES Y EL ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR

Mercedes Palma es una realiquense que convive con esta enfermedad que le fue diagnosticada el 3 de Setiembre de 2018 y cuenta en primera persona como fueron los síntomas, el proceso y el día a día de su vida "El lupus es una enfermedad autoinmune, que se produce porque el sistema inmunológico, desconoce al propio cuerpo y ataca en vez de defender a los propios órganos" comienza explicando y en esta primera intervención pone ya en relieve la importancia fundamental del diagnostico temprano. "Es una enfermedad crónica que no tiene cura, la única ventaja del lupus es que si tiene tratamiento y haciéndolo a tiempo hay muchas posibilidades de llevar una vida dentro de los parámetros normales que nosotros conocemos"

Sobre su caso particular indica que llevando los cuidados necesarios que requiere la afección puede llevar una vida sin mayores sobresaltos "Desde el momento que la enfermedad aparece y se diagnostica el resto de tu vida convivis con ella , es aprender todos los días" y cuenta "yo empecé hace unos dos años con pequeños dolores articulares que es uno de los síntomas y algunas pintas rojas en la piel de las piernas. Cuando fui al médico empezaron a hacer análisis rápido y pudieron llegar al diagnostico enseguida, la primer visita la hice en Julio y para setiembre tenia el diagnostico, es una enfermedad que avanza rápido y que en mi caso afectó a los riñones, pero puede atacar a los pulmones, el corazón, al sistema inmunológico o la piel"

Mercedes indica que el Lupus puede despertar en algunas personas fiebre sin aparente razón, provoca caída de pelo y una de las características muy visibles es una mancha, una afección en la piel "En mi caso eso no se manifestó pero es lo mas común, por eso es tan importante asistir al médico porque hay distintos tipos de Lupus. Esa forma de mariposa, esa mancha es la característica de esta enfermedad".

"ESTUVE A PUNTO DE LLEGAR A DIÁLISIS"

Uno de los momentos mas críticos que le toco atravesar en el desarrollo de la enfermedad que atacó sus riñones fue cuando debió someterse a una internación prolongada que incluyó la asistencia en terapia intensiva para poder salvar con medicación muy intensa a sus órganos "Estuve a punto de llegar a diálisis" cuenta y explica que esa, e incluso hasta el transplante, es la suerte que corren muchos enfermos de Lupus.

CONTROLES

Consultada sobre los lugares donde acudió cuando comenzó con los primeros síntomas indicó "Mis primeros analisis me los hice en el Hospital de Realicó e inmediatamente me derivaron a la unica reumatologa que atiende en Salud Publica de La Pampa que atiende en General Pico, en el Hospital Gobernador Centeno" sobre esto Mercedes hace una pausa para explicar que es una de las "luchas" que llevan adelante desde las agrupaciones de personas con Lupus en nuestra provincia y es la necesidad de contar con mayor cantidad de profesionales en el tema. 

"Ella me hizo los análisis mas concretos para llegar al diagnostico y de ahí en mas como a mi me afectó los riñones me atienden en el equipo de Nefrología de Santa Rosa, de manera excelente. Debo decir que la atención de salud publica es maravillosa y gracias a ellos tengo controlada la enfermedad" 

LA FAMILIA

Como en toda enfermedad el acompañamiento familiar se torna fundamental, la contención y el cariño son para la persona pilares fundamentales para dar batalla. Laura, la hermana de Mercedes nos cuenta como es cada día con ella "Desde un primer momento viaje con ella a Santa Rosa y estuve durante la mayor parte de su internación por que la hija de ella (hoy tiene 18 años) en ese momento era menor y los chiquitos requerían cuidados acá, así que la única disponible era yo. Y  es acompañarla desde lo emocional por que eso los afecta mucho, el uso de corticoide los hincha y eso es lógico que a uno lo pone mal. Además no pueden valerse por si mismo durante cierto tiempo, sobre todo después que les hacen la biopsia de riñón que tienen un período de recuperación en el que dependen totalmente de otra persona, tienen horarios para salir por que no pueden estar expuestos al sol por mas protector que tengan. Ayudamos en todo lo que se pueda, la enfermedad ataca por periodos y en esos momentos necesitan ayuda para todo, levantarse de la cama hasta atarse una zapatilla, esas cosas que parecen normales a ellos se les dificultan. Mi hermana llegó a no poder mover las manos, a no poder cruzarlas y necesitaba ayuda para todo" cuenta Laura mientras comparte el cariño de su hermana y sus sobrinos presentes en la entrevista. 

DIAGNOSTICO RÁPIDO

Mercedes todo el tiempo vuelve sobre la importancia de asistir al médico ante cualquier síntoma "Cuando me dieron el diagnostico yo sabia que había una enfermedad que se llamaba Lupus, pero no tenía ni idea de que se trataba y una de las recomendaciones de los doctores fue la de informarse  para saber a lo que me enfrentaba y el diagnostico rápido es lo mas importante porque permite un tratamiento eficaz, que fue a lo que llegué y lo que me permite hoy desenvolverme mucho mejor que a un principio. Dependemos de un montón de cosas que no se ven, los parámetros de normalidad cambian un montón, pero también es importante como cada uno los asume y el apoyo que tiene de los que lo rodean" recuerda.

Cuenta que una de las cosas que mas disfrutaba era ir a la pileta en verano con sus hijos y ya no lo puede hacer desde hace dos años por la exposición al sol "Se convierte en hábito decir voy a salir y antes que cualquier cosa ponerse protector solar, si salgo a la calle se que tengo que llevar el sombrero, sea verano o invierno lo llevo, antes de salir miro los rayos UV, así como otras personas miran si hay viento yo miro en cuanto están los rayos y si puedo salir"

MEDICACIÓN Y ALIMENTACIÓN Y LA NECESIDAD DE MAYOR COBERTURA DE LA OBRA SOCIAL

"En un principio llegue a tomar 19 pastillas por día, hoy son diez y algunos medicamentos reúnen hasta cuatro y la mayoría son de por vida se van ajustando de acuerdo a la evolución de la enfermedad". 

En cuanto a su alimentación Mercedes indica que "Como en mi caso me afecto a los riñones hay alimentos procesados o conservas que no los consumo, los calditos de la sopa tampoco, me cuido con la cantidad de carne, sal y harina. Con estos cuidados para mis parámetros hoy llevo una vida normal, he logrado que se parezcan bastante a los que la sociedad considera normales. Toda persona con alguna enfermedad tiene que cuidarse"

NECESIDADES

Sobre el final de la nota Laura hace un llamado a Salud pública de La Pampa "Aunque Mercedes lo dijo yo reitero la necesidad de contar con mas reumatologos que atiendan en nuestra provincia y otra necesidad importante es que se incluya el bloqueador solar como un medicamento, ahora está contemplado como cosmético, pero para ellos es parte de su medicación diaria, lo necesitan muchas veces por día y en todo el cuerpo y son muy caros y no los cubren las obras sociales por que se consideran estéticos y no salud" concluye.  

EL LUPUS, UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA CON LA QUE VIVEN MILES DE ARGENTINOS