MARINO CELEBRÓ LA SANCIÓN DE LA LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA
El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.
“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.
La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas
informativas en todo el país.
Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino.
Te puede interesar
Kroneberger: “El veto a la Ley de ATN constituye un claro avasallamiento a las provincias”
En una sesión del Senado de la Nación realizada hoy, la Cámara Alta rechazó por amplia mayoría el veto del presidente Javier Milei a la ley que establece la distribución automática de los Aportes del Tesoro Nacional (ATN) para las provincias. La votación concluyó con 59 votos a favor del rechazo, 9 en contra y 3 abstenciones.
El Senado rechazó el veto de Milei a la coparticipación de los ATN con más votos que en la media sanción de julio
El Senado de la Nación asestó este jueves un nuevo golpe político al presidente Javier Milei al insistir con la ley que establece la coparticipación automática de los Aportes del Tesoro Nacional (ATN). Con 59 votos afirmativos, 9 negativos y 3 abstenciones, la Cámara alta no solo rechazó el veto presidencial sino que además lo hizo con una mayoría aún más amplia que la registrada en la media sanción del pasado 10 de julio, cuando el proyecto había reunido 56 votos.
Milei se reunió con empresarios del sector petrolero con la mira en Vaca Muerta
Se trata de una compañía estadounidense especialista en fracking.
Adorni: ”Es un horror lo que han votado en el día de ayer”
El vocero presidencial señaló que para sostener el Financiamiento Universitario de 1.9 billones de pesos “habría que despedir 66.550” empleados públicos.
La oposición inflige una dura derrota a Milei: Diputados revocan vetos de Emergencia en el Garrahan y Financiamiento Universitario
En una sesión histórica cargada de tensión, la Cámara de Diputados le propinó este miércoles una durísima derrota política al presidente Javier Milei al rechazar, con la mayoría especial de dos tercios, los vetos a las leyes de Emergencia Pediátrica en el Hospital Garrahan y de Financiamiento para las Universidades Nacionales. Ambas iniciativas ahora pasan al Senado, que deberá ratificar la decisión para su promulgación definitiva.
La ANAC clausuró el Aeródromo de Tres Arroyos y se suspende el festival aéreo
La Administración Nacional de Aviación Civil (ANAC) decidió clausurar el Aeródromo de Tres Arroyos tras detectar irregularidades que, según el organismo, ponen en riesgo la seguridad operacional. Las mismas están referidas al mantenimiento de las instalaciones y sistemas necesarios para la aeronavegación. Como consecuencia directa, el Aeroclub local debió suspender el festival aéreo que estaba programado para los próximos días.