MARINO CELEBRÓ LA SANCIÓN DE LA LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA
El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.
“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.
La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas
informativas en todo el país.
Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino.
Te puede interesar
Murió Luciano Miguens, expresidente de la Sociedad Rural y referente de la Mesa de Enlace en 2008
El dirigente rural se encontraba afectado por un cáncer que resurgió en el último tiempo.
El Gobierno confirmó los tres días no laborables con fines turísticos para 2025
Las fechas seleccionadas buscan reducir la estacionalidad y fomentar escapadas de fin de semana.
Boliche bailable clandestino en la Universidad de las Madres de Plaza de Mayo
El ministro de Justicia, Mariano Cúneo Libarona, informó el allanamiento de un inmueble cedido a la Universidad Nacional de las Madres de Plaza de Mayo, donde presuntamente operaban un boliche clandestino y un búnker político. Según el funcionario, la propiedad, originalmente otorgada para fines educativos, estaba siendo utilizada para actividades irregulares.
El Gobierno remueve al Jefe de la Fuerza Aérea por presuntos actos indebidos
El Ministerio de Defensa de la República Argentina anunció la remoción del Brigadier Fernando Mengo, quien ocupaba el cargo de Jefe de la Fuerza Aérea. La decisión, tomada por el ministro Luis Petri, responde a la necesidad de "garantizar la transparencia, la ética y el respeto a la ley en las Fuerzas Armadas", según expresó el funcionario en un comunicado oficial.
Lionel Messi sorprendió a un playero al cargar nafta: "Le llené el tanque a Dios"
Lionel Messi, protagonizó un insólito momento al detenerse en una estación de servicio para cargar combustible. El encuentro, inesperado y emocionante, dejó sin palabras al playero, quien no perdió la oportunidad de fotografiarse con el astro del fútbol.
La Justicia electoral reconoció a La Libertad Avanza como partido político nacional
Además, les hizo saber a las autoridades promotoras del partido que en seis meses "deberán efectuar la convocatoria válida a la primera elección interna de autoridades definitivas".