El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
Nacionales23 de julio de 2020
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La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.
“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.
La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas
informativas en todo el país.
Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino.
En medio de la crisis climática que afectó gravemente a Bahía Blanca, una decisión del gobernador bonaerense Axel Kicillof generó sorpresa y controversia: el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires destinó 25 millones de pesos para la compra de 8.000 bombachas con destino a las damnificadas por el temporal.
Los afectados firmaban acuerdos que prometían la entrega de sus casas en un año tras el pago, pero la empresa destinaba ese dinero a cubrir deudas con otros usuarios, generando un "cuello de botella".
Así y todo el Estado se queda con $58 de cada $100 de la renta agrícola. La participación del Estado en la renta agrícola se redujo al menor nivel en más de cinco años al ubicarse en 58%, tras la reducción de las retenciones, de acuerdo a lo reflejado en el Índice FADA (Fundación Agropecuaria para el Desarrollo de Argentina).
A casi un mes del devastador temporal que azotó Bahía Blanca, este domingo fue hallado el cuerpo de Pilar Hecker, la niña de 5 años que había desaparecido junto a su hermanita menor, Delfina, mientras intentaban escapar de las inundaciones junto a sus padres.
Los complejos turísticos de Córdoba y Buenos Aires pasarán a la Agencia de Administración de Bienes del Estado para su venta o tercerización. En Chapadmalal lo único que se salva de la privatización es la Residencia Presidencial.
El micro de Vía Tac se dirigía a La Plata cuando volcó en el cruce con la ruta 76. Hay al menos cinco muertos y 25 heridos.
La obra apunta a mejorar la seguridad vial, potenciar el desarrollo productivo regional y brindar una alternativa a la colapsada Ruta Nacional 35. La inversión supera los $6.000 millones y el plazo de ejecución es de 18 meses.
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Luego de que el gobierno de Schiaretti construyera el tramo desde Villa Huidobro hasta el límite con La Pampa, ahora se pavimentarán los 6900 metros hasta la ruta nacional 188. Esto tiene como objetivo fortalecer el desarrollo de las áreas productivas y mejorar la calidad de vida de los ciudadanos pampeanos. Se trata de la pavimentación de la Ruta Provincial 9, una vía estratégica que conectará Rancul con Villa Huidobro, y que representa una alternativa clave a la Ruta Nacional 35.
