El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
Nacionales23/07/2020
InfoTec 4.0
La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.
“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.
La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas
informativas en todo el país.
Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino.
Dijo que no busca “restringir la libertad de expresión, sino asegurar un debate público basado en datos objetivos y verificables”.
El Gobierno nacional oficializó el calendario de feriados y días no laborables correspondientes a 2026, incorporando tres jornadas adicionales con fines turísticos que permitirán generar fines de semana extralargos en distintos momentos del año. La medida fue publicada en el Boletín Oficial a través de la Resolución 164/2025 y se enmarca en la estrategia de impulsar la actividad turística y el movimiento económico en sectores clave como la hotelería, la gastronomía y el transporte.
El sector aéreo alcanzó en noviembre el mayor nivel de actividad de su historia, con un fuerte crecimiento del tráfico total, un marcado impulso de los vuelos internacionales y una expansión sostenida de la conectividad desde el interior del país.
Los delincuentes se llevaron efectivo, un arma y objetos de valor. El hecho ocurrió en la ciudad de Posadas.
El senador nacional por La Pampa, Daniel Kroneberger (UCR), confirmó que no acompañará el artículo del Presupuesto 2026 que contempla un ajuste en el financiamiento educativo, una postura que se suma a la de otros legisladores aliados y que complica las negociaciones del Gobierno nacional en el Congreso.
La Agencia Nacional de Seguridad Vial desplegó operativos en todo el país. El registro más alto se dio en San Juan con 1,83 g/l. Los controles se intensificarán de cara a los festejos de Año Nuevo y la temporada de verano.
En las últimas horas se confirmó el fallecimiento de Rosana Valeria Heredia, la mujer de 51 años que había conmovido a la comunidad pampeana tras hacer público su pedido de ayuda al gobernador Sergio Ziliotto, en el marco de una dura lucha judicial y sanitaria que atravesaba desde hacía años.
Las lluvias registradas durante la jornada de este martes 24 de diciembre en la provincia de La Pampa se caracterizaron por su distribución muy irregular, producto del desplazamiento de las tormentas hacia sectores más al centro sur del territorio pampeano.
Un siniestro vial se registró en las primeras horas de la mañana de este jueves en Realicó, cuando un automóvil terminó dentro de un canal de desagüe ubicado en uno de los accesos principales a la ciudad. El hecho fue constatado por personal policial minutos antes de las 6 de la mañana, durante una recorrida preventiva.
Un video viral difundido en redes sociales durante la tarde del 24 de diciembre generó polémica en Córdoba, luego de que una mujer grabara y cuestionara públicamente a efectivos de la Policía Caminera, acusándolos de realizar un control indebido en un camino rural. Sin embargo, con el correr de las horas, se conoció la versión oficial, que aportó datos clave y contradijo el relato de la conductora.
Emiliano León Valle, el niño de un año hijo de Selene Valle oriunda de Realicó que fue sometido a un trasplante hepático el pasado 19 de diciembre en la ciudad de Córdoba, continúa mostrando una evolución positiva en su recuperación postoperatoria, según informó su familia en las últimas horas.
El Servicio Meteorológico Nacional emitió un aviso por precipitaciones intensas, ráfagas de viento y actividad eléctrica para este viernes. Los valores de agua caída podrían superar los 60 milímetros en algunas regiones.
Una intensa tormenta de agua y piedra afectó una amplia franja del departamento Conhello y el sur de Eduardo Castex, causando importantes pérdidas en los cultivos. Desde la Asociación Agropecuaria local advirtieron que el granizo golpeó con fuerza sectores productivos que venían muy castigados por la sequía.
Los delincuentes se llevaron efectivo, un arma y objetos de valor. El hecho ocurrió en la ciudad de Posadas.
