MARINO CELEBRÓ LA SANCIÓN DE LA LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA

El senador por La Pampa Juan Carlos Marino expresó su satisfacción tras la votación del proyecto de ley sobre fibrosis quística que supuso su transformación en ley. Ésta iniciativa, un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y médicos, ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados y posibilitará una cobertura médica integral a quienes padecen ésta enfermedad que no cuenta con una cura.
Nacionales23/07/2020InfoTec 4.0InfoTec 4.0
Marino1 Sesión 12-3-20

La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación,infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.

“Ya lo habíamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, éste es un tema que difícilmente presente oposición y, afortunadamente, así se vio reflejado a la hora de la votación. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura médica a niños y adultos, a la vez que representará un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicación de esta ley permitirá que la sobrelleven de la mejor manera posible” explicó el legislador pampeano.

La ley sancionada establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas 
informativas en todo el país.

Sobre el positivo desenlace del trámite legislativo, Marino expresó: “Celebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisión se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que así sea. Hoy es un día de alegría, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis quística y hemos saldado una deuda que manteníamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una pequeña sonrisa" concluyó Marino. 

IMG-20200723-WA0119KRONEBERGER SOBRE LA LEY DE FIBROSIS QUISTICA “UN DERECHO MAS, ES UNA HERIDA MENOS”

Te puede interesar
Lo más visto
camioneros en lucha córdoba

Crisis en el transporte: camioneros autoconvocados iniciaron protestas por el "desfase" de tarifas

InfoTec 4.0
05/04/2026
Este fin de semana, el panorama en las rutas argentinas y en los ingresos a las principales localidades productivas se mantiene en estado de alerta. A diferencia de crisis anteriores, el problema hoy no es la falta física de combustible o neumáticos —cuyo abastecimiento está normalizado—, sino la imposibilidad de afrontar sus altísimos costos con las tarifas actuales.
camioneros 2 c

"Estamos trabajando por debajo del costo": el duro testimonio desde el piquete en General Levalle

InfoTec 4.0
06/04/2026
La crisis en el sector del transporte de cargas por carretera ha sumado un nuevo y potente foco de conflicto en la provincia de Córdoba. En la localidad de General Levalle, punto estratégico del corredor de la Ruta Nacional 7, los transportistas autoconvocados y representantes de instituciones del sector han iniciado un cese de actividades por tiempo indeterminado. 
CASTEX MUJER MUERTA 1

Fatal siniestro doméstico en Eduardo Castex: investigan la muerte de una mujer

InfoTec 4.0
Policiales06/04/2026
La localidad de Eduardo Castex se vio conmocionada este lunes por el hallazgo del cuerpo sin vida de una mujer mayor de edad en el interior de su vivienda. El hecho, que movilizó a las máximas autoridades policiales y judiciales de la zona, es objeto de una pormenorizada investigación bajo la carátula de "Averiguación de Causal de Muerte", aunque las primeras pericias accidentológicas orientan la hipótesis hacia un fatal siniestro doméstico.
despiste pinto 1

Ruta 188: Una pareja de Eduardo Castex protagonizó un despiste cerca de General Pinto

InfoTec 4.0
06/04/2026
Un nuevo incidente vial se registró en la tarde de este lunes 6 de abril de 2026 sobre la traza de la Ruta Nacional 188, sumándose a la serie de despistes que se vienen produciendo en la región debido a las persistentes condiciones de inestabilidad climática. El hecho tuvo lugar aproximadamente a las 16:00 horas, a unos 3 kilómetros de la ciudad de General Pinto, en el tramo que conecta con la localidad de Florentino Ameghino.